Ação em Curitiba promove mobilização para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras
27/02/2026
Para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras, a Secretaria de Estado da Saúde, em parceria com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a Prefeitura de Curitiba e associações e grupos de apoio, promove uma caminhada para chamar a atenção da população sobre o tema. A mobilização acontece neste sábado, no centro de Curitiba, com concentração a partir das oito e meia da manhã, em frente à Associação Comercial do Paraná, seguindo em direção à Praça Osório. Também haverá uma tenda da Saúde com a divulgação de informações do Sidora, sistema online pioneiro de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. A programação está dentro do Fevereiro Lilás que finaliza neste sábado. De acordo com o IBGE, cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnóstico de doenças raras. Embora o número exato de condições raras não seja conhecido, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos em todo o mundo, conforme dados do Ministério da Saúde. Sancionada em 16 de setembro de 2022, uma Lei Estadual instituiu a notificação compulsória de casos suspeitos e confirmados de doenças raras no âmbito do SUS no Paraná, fortalecendo o monitoramento e o planejamento de políticas públicas voltadas a essa população. (Repórter: Gustavo Vaz)