Com 116 carteiras emitidas, Saúde reforça importância de cadastro sobre doenças raras
28/09/2023
O sistema online de notificação de síndromes e doenças raras, o Sidora, já beneficia mais de 100 pessoas cadastradas desde o seu lançamento, há sete meses. Ele permitiu ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas a esse público, por meio de um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional para cada caso. As pessoas cadastradas no sistema têm acesso a uma carteirinha com QR Code, para que em situações de emergência profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes. A plataforma foi desenvolvida pela Sesa, Secretaria de Estado da Saúde, e Celepar e, desde a emissão da primeira carteira, em março deste ano, 116 pessoas efetuaram o cadastro. Dentre as doenças raras, a Síndrome do X Frágil, Esclerose Múltipla, Síndrome Ehlers-Danlos e Osteogênese Imperfeita foram as que tiveram mais registro. Atualmente, parte dessas patologias já conta com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde. Os protocolos estabelecem critérios para o diagnóstico da doença, tratamento preconizado, com os medicamentos e demais produtos apropriados, dentro do SUS. O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de oito mil situações na literatura médica, sendo que 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas com doenças raras, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde, afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 casos para cada duas mil pessoas. Além do Sidora, a Secretaria da Saúde está realizando uma série de reuniões online sobre Síndrome e Doenças Raras. Com o tema “Parece autismo, mas não é! Síndrome do X Frágil”, os encontros tiveram início em julho e são realizados uma vez ao mês. Para acompanhar, basta acessar a playlist Puericultura no canal do YouTube da Escola de Saúde Pública do Paraná. (Repórter: Felippe Salles)