GOVERNO DO ESTADO DO PARANÁ Governo do Estado do Paraná

Para Luca Rech e Souza, de apenas 4 anos, a rotina de crescer com hemofilia A grave sempre foi marcada por cuidados e limitações. A condição, que afeta a capacidade de coagulação do sangue, exige da família uma vigilância constante. A partir deste ano, a infância de Luca será diferente. O Hemepar, da Secretaria de Estado da Saúde, já iniciou as aplicações do emicizumabe em crianças de 0 a 6 anos. O medicamento de alto custo para tratamento profilático para essa faixa etária foi incorporado pelo Ministério da Saúde ao SUS em 29 de dezembro de 2025, com prazo de até 180 dias para o início das aplicações. A agilidade do Hemepar garantiu que o medicamento fosse disponibilizado no Paraná em apenas 30 dias. A vida de Luca e da família passou por uma transformação. Além dele, outras 33 crianças vão iniciar o tratamento no Estado. De acordo com levantamento do Hemepar, o Paraná possui cerca de 800 pacientes com hemofilia A, sendo que 40, de diferentes faixas etárias, já recebem o emicizumabe, que agora está disponibilizado também para crianças de até 6 anos. A hemofilia A é uma doença hemorrágica hereditária rara, ligada ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência do Fator VIII de coagulação. Essa deficiência impede a correta formação de coágulos, resultando em sangramentos prolongados e, muitas vezes, espontâneos. A decisão de ampliar o acesso ao emicizumabe para esse grupo etário tem como principal benefício a prevenção da artropatia hemofílica, garantindo o desenvolvimento motor e social saudável das crianças. É o que explica a diretora do Hemepar, Vivian Patricia Raksa. // SONORA VIVIAN PATRICIA RAKSA //

A redução na frequência de aplicações e de sangramentos transforma a rotina das famílias, permitindo que as crianças tenham uma vida mais próxima do normal, podendo brincar e interagir sem o medo constante de hemorragias. Graziella Rech, mãe do menino, conta como essa mudança tem impactado na rotina da família. // SONORA GRAZIELLA RECH //

O pai de Luca, Adam Juglaire e Souza, concorda com a esposa e ressalta a qualidade de vida que o medicamento trará. // SONORA ADAM JUGLAIRE E SOUZA //

A médica hematologista e responsável técnica pelo Hemepar, Claudia Lorenzato, enfatiza o impacto positivo do emicizumabe na vida dos pequenos pacientes. Segundo a especialista, com a nova terapia, as crianças poderão ter essa oportunidade de esquecer que são hemofílicos e terão qualidade de vida. // SONORA CLAUDIA LORENZATO //

Mais informações estão no site da Agência Estadual de Notícias, parana.pr.gov.br/aen. (Repórter: Gustavo Vaz)