Sidora: Paraná lança sistema para mapear e apoiar pessoas sobre síndromes e doenças raras
27/02/2023
O Governo do Estado lançou nesta segunda-feira o projeto Sidora, sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. A ferramenta da Secretaria de Estado da Saúde foi desenvolvida pela Celepar e tem como objetivo reunir dados de pacientes diagnosticados em um único local. Ele vai facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes. As pessoas diagnosticadas cadastradas no sistema vão receber uma carteirinha com QR-Code, para que em situações de emergência, médicos e profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico, como alergias, por exemplo. A cerimônia de lançamento contou com a presença da primeira-dama Luciana Saito Massa e aconteceu no âmbito do Fevereiro Lilás, que é dedicado à conscientização sobre doenças raras que, de acordo com a OMS, Organização Mundial da Saúde, são aquelas que afetam até 65 pacientes a cada 100 mil pessoas. A primeira-dama destaca que chegar ao diagnóstico precoce de uma doença rara e levar informação a quem precisa são ações muito importantes. // SONORA LUCIANA SAITO MASSA //
Para compor o sistema, a Secretaria da Saúde utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional. Além disso, um Grupo de Trabalho da pasta formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento das doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes. De acordo com o diretor-presidente da Celepar, Gustavo Garbosa, a ferramenta servirá como um ponto de partida para o Estado ter acesso aos pacientes. // SONORA GUSTAVO GARBOSA //
Segundo o secretário estadual de Saúde, César Neves, quanto mais informações reunidas, melhor será para desenvolver projetos cada vez mais eficazes para este público. // SONORA CÉSAR NEVES //
A ferramenta começou a ser desenvolvida no ano passado, após a publicação da Lei Estadual nº 21.240, de 16 de setembro de 2022, que dispõe sobre a notificação compulsória dos casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde do Estado. Durante o evento, o presidente do Instituto de Tecnologia do Paraná, Jorge Callado, falou sobre o Centro de Saúde Pública de Precisão, projeto desenvolvido pelo Tecpar em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná para o desenvolvimento de um trabalho conjunto na realização de estudos genéticos que possam trazer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer, focando na necessidade de cada indivíduo. // SONORA JORGE CALLADO //
O objetivo será subsidiar diagnósticos genômicos de pacientes com doenças raras e câncer, no âmbito do SUS, com potencial de atendimento à toda região Sul do Brasil. Assim, será possível antecipar o diagnóstico, aprimorar o tratamento, reduzir gastos com judicialização, além de otimizar os recursos em benefício da população paranaense. Identificar marcadores de predisposição genética e metabólica dos paranaenses a partir de técnicas de inteligência artificial e ciência de dados também é o objetivo do Projeto Genomas Paraná, uma iniciativa inédita de pesquisa científica e tecnológica no Brasil, que pretende descrever o perfil genético e epidemiológico da população. As amostras biológicas serão coletadas entre cidadãos de Guarapuava e Foz do Iguaçu, nas regiões Centro-Sul e Oeste do Paraná. O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica, 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no SUS. (Repórter: Nathália Gonçalves)
Para compor o sistema, a Secretaria da Saúde utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional. Além disso, um Grupo de Trabalho da pasta formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento das doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes. De acordo com o diretor-presidente da Celepar, Gustavo Garbosa, a ferramenta servirá como um ponto de partida para o Estado ter acesso aos pacientes. // SONORA GUSTAVO GARBOSA //
Segundo o secretário estadual de Saúde, César Neves, quanto mais informações reunidas, melhor será para desenvolver projetos cada vez mais eficazes para este público. // SONORA CÉSAR NEVES //
A ferramenta começou a ser desenvolvida no ano passado, após a publicação da Lei Estadual nº 21.240, de 16 de setembro de 2022, que dispõe sobre a notificação compulsória dos casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde do Estado. Durante o evento, o presidente do Instituto de Tecnologia do Paraná, Jorge Callado, falou sobre o Centro de Saúde Pública de Precisão, projeto desenvolvido pelo Tecpar em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná para o desenvolvimento de um trabalho conjunto na realização de estudos genéticos que possam trazer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer, focando na necessidade de cada indivíduo. // SONORA JORGE CALLADO //
O objetivo será subsidiar diagnósticos genômicos de pacientes com doenças raras e câncer, no âmbito do SUS, com potencial de atendimento à toda região Sul do Brasil. Assim, será possível antecipar o diagnóstico, aprimorar o tratamento, reduzir gastos com judicialização, além de otimizar os recursos em benefício da população paranaense. Identificar marcadores de predisposição genética e metabólica dos paranaenses a partir de técnicas de inteligência artificial e ciência de dados também é o objetivo do Projeto Genomas Paraná, uma iniciativa inédita de pesquisa científica e tecnológica no Brasil, que pretende descrever o perfil genético e epidemiológico da população. As amostras biológicas serão coletadas entre cidadãos de Guarapuava e Foz do Iguaçu, nas regiões Centro-Sul e Oeste do Paraná. O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica, 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no SUS. (Repórter: Nathália Gonçalves)