Tratamento ofertado pelo Estado melhora a vida de pacientes com doenças raras do sangue
12/07/2023
Além de ações de conscientização e ampliação do acesso ao diagnóstico, o governo estadual oferece tratamento especializado para portadores de anemia falciforme e talassemia, doenças raras do sangue. Os pacientes são atendidos no ambulatório do Hemepar, local de referência no Estado. Contando com uma abordagem multidisciplinar, o Hemepar reúne profissionais qualificados e equipamentos de última geração para garantir o cuidado adequado aos pacientes. Atualmente, o ambulatório realiza uma média de 450 consultas por mês, contando com cerca de 90 pacientes transfusionais, o que demanda aproximadamente 140 bolsas de sangue. A anemia falciforme é uma doença genética caracterizada pela deformação dos glóbulos vermelhos, que passam a assumir uma forma semelhante a de foice. Isso afeta a circulação sanguínea, podendo causar dor crônica, danos aos órgãos e aumentar o risco de complicações graves. Já a talassemia é uma desordem genética que afeta a produção de globinas, proteínas responsáveis pelo transporte do oxigênio no sangue. Essa condição pode levar a anemia grave e outros problemas de saúde. No ambulatório do Hemepar os pacientes têm acesso a consultas médicas regulares, uma vez que, em casos mais severos, o tratamento exige uma reposição sanguínea mensal para ambas as doenças. Eles também recebem gratuitamente medicamentos de alto custo. Devair Rodrigues, de 57 anos, foi diagnosticado com anemia falciforme aos três anos de idade e, desde então, faz transfusão regular mensal, com uso de medicação de alto custo. Hoje, recebe em média de três a quatro bolsas de concentrado de hemácias filtradas e fenotipadas. Para essa operação, são necessários cinco doadores mensais. Devair afirma que o tratamento mudou a sua vida.// SONORA DEVAIR RODRIGUES.//
O Hemepar também desempenha um papel importante na promoção da pesquisa e do desenvolvimento científico relacionados à anemia falciforme, colaborando com pesquisadores para aprimorar os conhecimentos sobre a doença. Vilmar Camargo, pai da paciente Vanessa, de 15 anos, destacou o papel dos doadores.// SONORA VILMAR CAMARGO.//
Além do acompanhamento, o Paraná também investe no diagnóstico precoce da doença falciforme. Sua identificação ocorre durante a triagem neonatal, com o Teste do Pezinho. A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional é o centro de referência e a única instituição credenciada junto à Secretaria da Saúde do Paraná para a realização do teste. Nos últimos dois anos foram realizados quase dois milhões de testes em 325 mil recém-nascidos. Existem dois mil 552 postos de coleta no Estado e, em 2022, 100% dos nascidos vivos passaram pela triagem. As Unidades Básicas de Saúde garantem ainda a cobertura total para os bebês que nascem de parto domiciliar e nas casas de detenção. Neste período foram detectadas 216 crianças com uma das seis doenças que fazem parte do exame, que receberam tratamento no tempo oportuno. (Repórter: Felippe Salles)
O Hemepar também desempenha um papel importante na promoção da pesquisa e do desenvolvimento científico relacionados à anemia falciforme, colaborando com pesquisadores para aprimorar os conhecimentos sobre a doença. Vilmar Camargo, pai da paciente Vanessa, de 15 anos, destacou o papel dos doadores.// SONORA VILMAR CAMARGO.//
Além do acompanhamento, o Paraná também investe no diagnóstico precoce da doença falciforme. Sua identificação ocorre durante a triagem neonatal, com o Teste do Pezinho. A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional é o centro de referência e a única instituição credenciada junto à Secretaria da Saúde do Paraná para a realização do teste. Nos últimos dois anos foram realizados quase dois milhões de testes em 325 mil recém-nascidos. Existem dois mil 552 postos de coleta no Estado e, em 2022, 100% dos nascidos vivos passaram pela triagem. As Unidades Básicas de Saúde garantem ainda a cobertura total para os bebês que nascem de parto domiciliar e nas casas de detenção. Neste período foram detectadas 216 crianças com uma das seis doenças que fazem parte do exame, que receberam tratamento no tempo oportuno. (Repórter: Felippe Salles)